”Det är viktigt att ha information när den upptäcks under graviditeten och du känner dig missnöjd”, vi pratade med mamman till en flicka med spina bifida

Jag hade tur att arbeta i kommunikationsavdelningen i den spanska federationen för Spina Bifida och Hydrocephalus Association (FEBHI) där jag träffade underbara barn, föräldrar och ungdomar med denna allvarliga medfödda missbildning.

Så idag, National Spina Bifida Day, Jag ville ge ordet till en av dessa mödrar. Det heter Lourdes Torres bor i Madrid, och hennes sju år gamla dotter Ana har Spina Bifida och Hydrocephalus (EBH).

Hon berättar vad diagnosen betyder för föräldrar och hur Med tiden kan du leva ett normaliserat och lyckligt liv, som för andra familjer, med små skillnader.

En okänd missbildning

Trots dess svårighetsgrad sägs det lite om denna missbildning som finns i ryggmärgen och som påverkar centrala nervsystemet (CNS), muskel- och bensystemet och könsorganet.

Lourdes vill ge röst till denna okunnighet, som han förklarar ”Det är viktigt att ha information när den upptäcks under graviditeten och du känner dig missnöjd. Det hjälpte mig mycket att kunna prata med mamman till ett barn med EB, som för första hand förklarade för mig de speciella behov som våra barn har och hur vi kan hjälpa dem. ”

”Min graviditet var länge önskad, så när vi gick till ultraljudet under de fem månaderna för att avslöja vårt babys kön, upptäckte de att något var fel.
Jag minns att läkaren sa att vi inte skulle vara rädda, men att barnet hade Spina Bifida och jag svarade ärligt att han inte kunde skrämma mig eftersom han inte visste vad det var. ”

Och det mest nyfikna och det som irriterar honom mest, förklarar Lourdes, är att efter kontroll av var missbildningen, med kontrast ultraljud bara gav honom möjlighet att avbryta.

”Jag är katolik och min man och jag var tydlig att vi skulle dra framåt så vi naturligtvis inte ens tänkte på det.”

Han erkänner också att från det ögonblicket var stödet från specialisterna totalt, både i det privata centrum där de bar sin ”normala” graviditet och på La Paz-sjukhuset, där de kom efter att ha verifierat att något inte stämde i deras barn, och där de alltid har tagit hand om och tar hand om Ana.

”Jag blev slagen av hur fel jag gjorde när det gäller hälsa. Jag hade idén att de skulle ha mer avancerad teknik på ett privat sjukhus och därför skulle den medicinska uppföljningen vara av bättre kvalitet, och jag upptäckte att de mest förberedda yrkesverksamma är i allmänheten: med mycket äldre apparater lokaliserade de omedelbart där EB var i min dotter, medan de med mer moderna apparater, de inte kunde privat. ”

“Recensionerna är inte längre idylliska”

”Trots hur hårda testerna kan vara, osäkerheten, de upprepade ingripanden som min dotter har tvingats genomgå, ändrar jag inte det för någonting, varken då eller nu.”

Så här är trubbiga Anas mamma, som säger att det är sant det Din värld förändras när du får en så allvarlig diagnos i vad som borde vara den lyckligaste tiden i ditt liv, graviditet, och att du inte längre ser fram emot följande graviditetskontroller, men fortfarande säkerställer:

”Jag är väldigt nöjd med henne vid min sida.”

Han inser att hans dotters första år har varit annorlunda och att han inte har upplevt samma känslor som andra mödrar med friska nyfödda:

”Min baby hade hydrocephalus, så så snart läkarna trodde att hon kunde födas, planerade de en C-sektion och samma dag tog de henne till operationssalen. Och sedan den dagen har det gjorts många fler ingripanden. Det är därför, sedan han föddes, vår enda oro har varit och är att han kan övervinna allt, istället för att njuta av sig själv som andra föräldrar. ”

”Jag är optimistisk och jag vet att det som har hänt med Ana är ett lotteri”

Lourdes påminner om att när hon och hennes man fick diagnosen, de började dyka online för att lära sig om Spina Bifida och att de hade långa samtal om hur deras liv skulle se ut. men de visste alltid att de skulle komma framåt.

”Jag tror att livet vid en eller annan tid ger oss en rörelse och att det inte alltid är rosa. Vi testades för sju år sedan, men nu är det värsta över. ”

Han försäkrar att de har normaliserat situationen och i dessa ögonblick i hans liv är det inte så svårt som de ursprungligen trodde. Han vet att det skulle kunna hända alla par, eftersom de inte var en riskgrupp och till och med hade månader innan han blev gravid och tog folsyra, på rekommendation av läkaren: ”Livet är ett lotteri, och det var Anas tur.”

Folinsyra under graviditeten: när ska man börja ta det?

Tänk på det, erkänn det dessa sju år har varit mer uthärdligt eftersom de har fått mycket stöd från familjen, från första stund.

Och hur är Ana?

Lourdes slutade arbeta för att alltid vara bredvid sin dotter, ”Eftersom jag behövde fortsatt hjälp, många checkar och sjukhusinläggningar”. I gengäld började hennes far att spendera fler timmar på jobbet för att kunna täcka alla utgifter för en flicka med Spina Bifida och Hydrocephalus.

Ana påverkas på motornivå: hon går med hjälp av en rullator hemma och i rullstol för långa resor. Och sfinkterstyrningen påverkas också.

Men hans kognitiva nivå är helt normal. Så han går på en anpassad motorhögskola, som har en logoped, supportlärare och fysio. Den har också tekniker som byter blöja eller vet hur man ska undersöka vid behov.

För resten går det på akademisk nivå i samma takt som sina kamrater.

Dessutom deltar Ana i Madrid Association of Spina Bifida (AMEB), sedan hon föddes:

”För oss har det varit ett stort stöd. Särskilt i början har du många tvivel och de löser dem väldigt lugnt. Sedan Ana lämnade sjukhuset för första gången går vi till rehabilitering varje vecka. ”

Lourdes förklarar att arbetet med Ana går långsamt, men förbättringar ses. Han försäkrar att det också hjälper till att ha ett tvärvetenskapligt team på La Paz Hospital i tjänsten ’Pediatrics of Complex Children’, som koordinerar alla Anas behov utan att behöva vara en specialistspecialist: ”Jag måste bara ringa eller gå och säga att något inte passar i Ana och de närvarar mig just nu.”

”Ana är väldigt autonom och har mycket tydliga idéer”

Hennes mest omedelbara mål är ** att kunna gå på egen hand ** med hjälp av vissa kryckor och att vara helt autonom i morgon för att arbeta som barnlärare, läkare och dansare, som är hennes favorityrken. Och för det arbetar de på AMEB, med psykoterapi, stimulering, simning, taleterapi …

”Se Maggie, jag går,” Roman’s viral video, en pojke med spina bifida tar sina första steg

Hans mor säger att han är på rätt väg, för även om han fortfarande är väldigt ung (han är bara sju år) ”Han är mycket uthållig och uppnår vad han vill, även om det kostar mer än andra barn i hans ålder.”

Lourdes medger att frågan om vänskap inte är lätt för sin dotter, eftersom hon inte kan springa som andra barn. Men eftersom hon har fått autonomi (hon låter inte någon bära sin stol och hon hanterar den ensam) har hon normaliserat situationen. Om klass saknas en dag kommer en klasskamrat att hjälpa henne med sina läxor.

Idag normaliseras familjelivet

Lourdes berättar för oss att under de tuffaste åren, där det fanns många ingripanden och rädsla, är familjens liv mycket lik det resten.

”De första åren var vi tvungna att vara ovanpå den och vi hade en mycket dålig tid med ventilen, eftersom vi inte kunde få den att regleras. Men nu är allt stabiliserat, recensionerna är inte lika kontinuerliga och Ana är mer stabil. Vi gör samma saker som alla andra familjer. ”

Därför önskar hon att om en gravid kvinna med ett barn med Spina Bifida läser sitt vittnesbörd, kan hon uppmuntra henne att fortsätta, eftersom ”Ana är det bästa som hände mig. Jag förnekar inte att det finns svårigheter och tvivlar är normala. ”

”Och om du frågar dig själv ’Varför har det rört oss?’, Tror han att det måste vara i det ögonblicket, eftersom vi alla genomgår svåra tider under hela livet. Och det är värt belöningen: mitt liv är nu fenomenalt och jag skulle göra samma sak som jag har gjort hittills. ”

Lourdes förklarar det Det är normalt att känna sig förlorad när du får diagnosen att ditt barn har en allvarlig missbildning och även i ett stadium där du är särskilt känslig.

Och lämna en sista reflektion:

”Som föräldrar kommer vi alltid att lida för våra barn, för vi älskar dem, även om det är mer obetydliga saker. Om din son har Spina Bifida också för den kärlek du känner för honom. ”

Foton | iStock och med tillstånd av Lourdes Torres