”Varje gång jag tog det pillret sårade jag mitt barn utan att veta det,” säger mamman till en av dem som drabbats av Depakine

Carmen Rosa Galán’s son heter Victor och är 15 år gammal. Han kan rida komplicerade Star Wars-legor på mindre än en timme och lämnar alla med munnen öppen med sina kunskaper om bilar. Men Victor kommer att ha det svårare i livet än sina klasskamrater. Hon har Aspergers syndrom och hennes mamma rapporterar att det beror på en epilepsimedicin som hon tog medan hon var gravid (vilket också föreskrivs för personer med bipolär sjukdom eller migrän).

Nu försöker Carmen och två andra modiga mammor som henne att hindra att detta händer med någon annan familj. De har skapat AVISAV, Association of Victims of Valpoic Acid, föreningen som innehåller läkemedlet som kunde ha orsakat de problem som deras barn lidit, som i Spanien har marknadsförts under namnet Depakine och dess derivat. Som vi berättade för några dagar sedan kan Depakine taget under graviditeten orsaka allvarliga problem i fostret, från missbildningar till mental retardering eller autism. Carmen berättar sin historia i första personen för att undvika att ha fler fall som Victor på grund av felinformation.

När började du intuitera att något var fel med din son?

Nästan sedan han föddes. En mammas instinkt misslyckas inte. Som barn hade jag svårt att få honom att le, jag kastade inte armarna för att få honom, jag grät inte när jag var hungrig … Sedan, när jag var tre år, pekade jag honom till barnkammaren där de sa till mig att min son var väldigt intelligent men att Jag hade problem. Han diagnostiserades med Asperger syndrom, en form av mild autism. Vid den tiden frågade jag om orsaken var känd och de svarade inte på mig.

Och när fick du reda på att det berodde på Depakine?

Det otroliga är att det var för ett och ett halvt år sedan. I en rutinmässig granskning med min neurolog om min epilepsi frågade jag honom om min sons autism kunde ha att göra med Depakinen som jag tog under graviditeten och han berättade för mig att det fanns studier som relaterade honom. Nästa dag gjorde jag en tid hos neurologen som såg mig under graviditeten och sa ordförröst: ”Vi visste att det var dåligt, men inte så mycket. Vi visste att det producerade andra saker, men inte autism. ”

Min läkare sa till mig: ”Vi visste att det var dåligt, men inte så mycket”

Och om det var känt, varför ingenting gjordes?

Jag är övertygad om att både läkarna och farmaceuten visste det. Se, en av mödrarna som är med mig i föreningen kommer ihåg hur i förlossningsrummet, så snart hennes son föddes, de redan insåg att barnet gick fel och hörde sjuksköterskorna kommentera: ”Han har tagit Depakine”. Både mamman och den tredje slutade ta Depakine ett år innan de fick sina andra barn och båda har fått barn utan problem.

Hur kände du dig när du fick nyheterna? Skulle du ha föredragit att inte veta?

En enorm skuld, för varje gång jag tog p-piller skadade jag mitt barn. Även i mitt fall, om jag hade visst att jag kunde ha lämnat behandlingen säkert eftersom min epilepsi är mycket mild. När det gäller att veta eller inte veta så skadade det mig då, men i det långa loppet föredrar jag det. Du kan inte gömma ditt huvud. Du måste veta varför. Det har hjälpt mig att arbeta med skuld.

”Att känna sanningen har hjälpt mig att arbeta med skuld”

Victor är ett enda barn, har du gett upp att ha fler barn för din autism?

Tja, jag skulle ha velat ha fler barn, men en sådan situation påverkar er alla, också ett par. Jag är separerad eftersom min son är liten och en av orsakerna är att min son far inte såg vad som hände: han sa att barnet var bra, att jag var för besatt … Också, frågar du, och Om jag har ett annat problem som det?

Hur är livet med ett barn med Asperger syndrom?

Det är väldigt svårt. Eftersom han är liten och du går till parken eller stranden och ser att din son inte uppför sig som de andra, måste du ge förklaringar … Nu, med tonåren, är problemen olika, men det finns också. Och att jag är tur att min son bara är Asperger, en mild störning i autism, men ändå har min son vissa begränsningar: många jobb för allmänheten kan inte göra, hans sociala liv är mycket begränsat eftersom han har problem med att interagera med människor. De är rena barn som inte förstår lögn eller hyckleri i detta samhälle där vi lever.

”Det finns många familjer i Spanien med barn med problem och de förtjänar att veta sanningen”

Varför bestämde du dig för att skapa föreningen?

Dagen efter att jag fick reda på detta började jag söka på nätet och jag såg att i Frankrike finns det 10.000 fall, även i England, i Belgien, i Tyskland … det har också sålts i Latinamerika och nu verkar det som att det införlivas i Afrika. Vi tror att det i Spanien kan finnas minst 5 000 berörda familjer eftersom det har sålts på samma sätt som i Frankrike. Dessa familjer måste veta varför deras barn är så här. Dessutom händer något mycket allvarligt som inte sägs: i Frankrike gör de studier och det verifieras att skadan fortsätter i andra generationen. Barn som min son som inte är för skadade och som har kunnat leva sina liv och har barn måste veta att dessa barn också kan drabbas.

Planerar du att be apotekaren om kompensation?

Naturligtvis När du har ett sådant barn, vad du tror är vad som kommer att hända när jag inte är här. Hur kommer han att hantera när han inte har sin mor och far att vi genom livslag ska gå av förr. Det här är väldigt svårt, det finns inga pengar att betala det, men du kan ha lite mer sinnesfrid. De tre familjer som har startat föreningen kommer att inleda rättsliga åtgärder mot laboratoriet och de andra som hittar ut kan gå med i rättegången.

Mer information | AVISAV och via Facebook

I bebisar och mer | Valproinsyraskandalen, ett läkemedel som kan orsaka missbildningar om det används under graviditet, EmbaMed, användbar applikation för användning av mediciner under graviditeten