Innan en diagnos av Downs syndrom beslutar nästan alla par att avsluta graviditeten, enligt data från Down Spain

Idag firar vi World Down Syndrome Day, och om vi igår upprepade den känslomässiga kampanjen # Authentic, som lanserades av Down Spain för att öka medvetenheten i samhället om hur människor med Downs syndrom lever, samlar vi idag en intervju med Agustín Matía, chef för Down Spain.

För några veckor sedan blev jag förvånad över att läsa den här nyheten om antalet barn med Downs syndrom frivilligt avbrutits i vårt land. Agustín säger att två av orsakerna bakom detta beslut är rädsla och okunnighet om vad det innebär att få ett barn med Downs syndrom. Vi lämnar intervjun och dina tankar om det.

Varför minskar födelserna till Downs syndrom i Spanien?

”Det finns ingen födelserekord för personer med Downs syndrom i Spanien, det är därför den tillgängliga informationen uppskattas av NED SPANIEN enligt de befintliga statistik- och registerkällorna. ”.

”Vi uppskattar att de senaste åren antalet födda barn med Downs syndrom är cirka 240 personeräven om det är i nedgång. ”

Hur stor andel kvinnor avslutar graviditeten efter diagnos?

”Vi vet att antalet födda personer med Downs syndrom för närvarande är en tredjedel jämfört med antalet födda när det inte fanns någon abortlagstiftning i Spanien (i början av 80-talet).”.

Nuvarande kliniska procedurer tillåter för att kunna skymta Downs syndrom mycket tidigt, från screeningtester som tillåter en allt mer tillförlitlig uppskattning (trippel screening, icke-invasiva prenatala test) till diagnos av definitiv bekräftelse efter en amniocentes ”.

”Klinisk erfarenhet indikerar att i de fall där det bekräftas att barnet har Downs syndrom är abortbeslutet vanligtvis cirka 100%.”

”Många av de nuvarande födslarna till spädbarn med Downs syndrom kommer från par som accepterar möjligheten till födseln utan att behöva få en bekräftelsesdiagnos med amniocentes; diagnosen bekräftas vid födseln ”.

Beslutet att avsluta graviditeten

”Lite kan för närvarande göras för att förändra denna situation medan majoritetens sociala konsensus bygger på missuppfattningen av att ha ett perfekt barn, utan fel eller begränsningar.”.

”Det är dock möjligt förbättra informationsprotokoll och första nyheter, tillhandahåller neutral, sanningsenlig, anpassad och balanserad information, undviker eugeniska fördomar och skapar mer säkerhet i familjer för att fatta sina beslut baserade på kunskap och inte på rädsla eller fördomar. ”

”Fördomar gentemot funktionshinder, rädsla för vad som verkar vara mer komplicerade och ofullständiga liv och till stor del den ideala tron ​​att det är möjligt att kontrollera framtida barns perfekta födelse är de mest avgörande elementen. innan beslutet att avsluta graviditeten hos ett barn med funktionsnedsättning. ”

Vilken rädsla upplever föräldrar när de diagnostiserar denna funktionsnedsättning hos barnet

”Innan en diagnos av Downs syndrom är den största rädslan som familjer vanligtvis hänvisar till är relaterad till svårigheter med att uppfostra ett barn med funktionsnedsättning, de begränsningar du kommer att möta i livet och din roll som fäder och mödrar ”

”Men ett av föräldrarnas vanligaste misstag är att börja utforma och mentalt planera hela livets väg för barnet med Downs syndrom, istället för att låta livet ta sin gång, precis som det är med barn utan funktionshinder. ”

Vilka råd skulle du ge till ett par som bara hade ett barn med Downs syndrom?

”Det skulle jag främst säga fokusera på nuet, här och nu. Att de ser på sin son för vad han är: hans barn och att de undviker handikappsryggsäcken som något oundvikligt men inte nödvändigt ”.

”Det är viktigt att de förstår att deras barn skiljer sig från vad de förväntade sig och att detta kommer att ge dem ett annat liv, även om det inte behöver vara ett begränsat eller reducerat liv. Å andra sidan, om de önskar kan de också söka hjälp och stöd, det finns många människor och familjer som har gått igenom samma kedja av känslor, känslor och omständigheter ”

”Men framför allt skulle jag säga dem att njuta av deras son: ett litet mirakel att leva”

Arbetet i Down Spain

I Down Spain erbjuder de stöd till personer med Downs syndrom från födseln och hela livet, kämpar för dess fulla sociala inkludering. De arbetar bland många andra områden, tidig vård och hälsa, utbildning, främjande av deras autonomi eller kampen för sina rättigheter.

• IStock-foton

• Erkännanden Agustín Matía Down Spain Manager

• I bebisar och mer Downs syndrom