”Vi mödrar har en styrka inom det vi inte kan föreställa oss”, säger María Teresa Robles, mamman bakom @ponundownentuvida

Bara för att vara mamma till sju barn mellan 20 och sex år gammal, skulle denna mammas liv redan vara exceptionellt, men dessutom har den yngsta, José María, Downs syndrom och är i en experimentell behandling mot leukemi.

För att be om benmärgsdonationer och, uppmuntrat av sin tonårsdotter, skapade María Teresa Instagram-kontot @ponundownentuvida, som redan har mer än 15 000 människor som följer José Marias dagliga liv, hennes ömhet, hennes styrka och Historien om denna familj ovanligt.

Effekten som ditt Instagram-konto har haft har varit imponerande. Var kom idén att skapa den ifrån?

Min son José María har leukemi sedan maj 2016. Vi gick perfekt med protokollet fram till augusti 2017, då han återfaller. Min tonårsdotter hade varit bakom mig länge för oss att göra ett konto där folk såg hur livet för ett barn med Downs syndrom var, så i det ögonblicket lanserade vi det för att berätta vad leukemi är och särskilt i ett barn med Downs syndrom. Det var också på grund av behovet av att be om benmärgsdonationer, som var det enda sättet att rädda José María vid den tiden, att få en 100% kompatibel benmärg.

Uppnådde du det målet?

I slutändan kunde José María inte få en benmärgstransplantation eftersom han blev resistent mot kemoterapi, vilket var ett av kraven för att göra det. Men även om det i fallet med José María inte kunde vara så var det en framgång, för människor vände upp och ner, till och med kända personer. Det fanns fler donationer förra året än de föregående fem och det var ett av våra mål, i själva verket var vårt slagord: ”Marrow för José María, marrow for all”. Nu följer José María en experimentell behandling med CART-celler i Barcelona.

Hans bröders kärlek är påtaglig genom de foton och videor som du publicerar i ditt konto. Hur påverkar José Marias sjukdom resten av familjen?

Sjukhusinläggningarna och en och en halv månad som vi har tillbringat i Barcelona med behandlingen är en katastrof för alla familjer, och logiskt, hemma samarbetar alla och tar hand om situationen. Dessutom vad hans bröder har med José María är inte att det är kärlek, det är att det är äkta tillbedjan. Det du ser i nätverken är verkligheten i mitt hus och det beror inte på att jag har ett funktionshinder (jag har ett annat barn med förseningsfördröjning), men det att funktionshinder har gjort oss bättre. Det har gjort att vi värdesätter människor för vad de är och inte för vad de har eller för vad de bidrar, utan för sig själva. Och det är något mycket stort och som vi inte hade lärt oss om det inte var för José María. Och vi måste tacka honom för det.

”Det dina bröder känner för José María är inte bara kärlek, det är tillbedjan”

Du har barn med svåra åldrar, som tonåren. Hjälper denna exceptionella situation dig att se saker annorlunda?

Det vi har vunnit just framför de andra tonåringarna är att vårt är mycket mer uthärdligt. Situationen vi lever tar bort nonsens, mogna lite tidigare. Medan de är tonåringar finns det nonsens som inte längre uppstår och med min äldsta son har det tagits upp. Det är normalt eftersom vi har ett annat perspektiv på livet.

Nyligen delade du på nätverket ett foto av din son som berättade för honom att hans första tand hade fallit, men att det för dig var mycket viktigt eftersom du inte förväntade dig att leva det ögonblicket …

I september, när märgtransplantationsalternativet försvann, berättade de om möjligheten att gå till palliativ direkt med José María. Det går genom ditt sinne av allt förutom att du kommer att leva med din son till hans första tand. Alla barn är speciella och första gången en tand faller ur någon av dem verkar det underbart och roligt, men i så fall verkar det också vara en super gåva att kunna leva den med honom. Hela tiden jag har med honom är en extra. Det är en begåvad tid och jag måste värdera den och njuta av den minut för minut. Fram till nu hade jag inte insett att alla barn borde ha åtnjutit. Jag ser nu mina barn annorlunda. Jag tycker om mina barn mycket mer än tidigare. Jag har insett att jag ibland förlorade mig i nonsens och att nu tull lämnas åt sidan.

”Hela tiden jag har med min son är en extra, det är en gåva som jag måste dra fördel av och njuta till fullo”

Mors dag firas idag. Människor som följer dig via internet anser dig vara en exceptionell mamma. Hur ser du ut?

Jag tror inte att hon är en exceptionell mamma, mycket mindre. Varje mamma är exceptionellt för det enkla faktum att vara mamma eftersom de inte lär dig att vara mamma. Det finns inget ämne i skolan att lära dig. Du är en mamma med det du har sett i ditt hem och med det du lär dig med dina egna barn eftersom var och en arbetar på ett annat sätt. Det jag ser själv är väldigt kämpe, men jag tror att alla mödrar när vi ser oss själva i den här situationen blir modiga mödrar, vi drar all den styrka vi har inuti, att vi har det även om vissa mödrar tror att de inte har det. Jag visste inte att jag hade denna förmåga, nu inser jag att vi alla är exceptionella, bara tack vare Gud behöver inte alla oss vara i en så begränsad situation för att förstå.

Varför säger du alltid att om människor visste vad en person med Downs syndrom är, skulle vi alla vilja ha en vid vår sida?

För vad det ger dig är mycket mer än vad du ger det. Tusen gånger mer. Vad han ger till familjen, till vänner, till grannarna … Jag hade bara hört det negativa, jag hade en förvrängd bild som de flesta gör. Vi har ingen riktig bild av vad funktionsnedsättning är och i det här fallet med barn med Downs syndrom. Det är synd för Om jag hade vetat skulle jag ha tagit emot honom med mycket mer kärlek och mer kärlek och jag försäkrar er att det tynger mitt hjärta eftersom det inte förtjänar det. Han föddes på det sättet och det är så och du måste älska människor som de är.

Tack Maria Teresa!

I bebisar och mer # Autentiskt: kampanjen som visar personer med Downs syndrom som de är, World Down Syndrome Day: 50 mödrar, 50 barn och en extra kromosom