”Min son Dani har cerebral pares och är ett superlyckligt barn,” säger en mamma som når våra hjärtan

Dani bländar med sitt blå blick och ett av hans ofta leenden. Tills han börjar röra sig eller prata märker ingen att han lider av cerebral pares.

Han är glad, håller på att bli 10 år, har föräldrar som bryr sig om honom och vill ha, en femårig syster som hjälper honom i allt han kan, vänner i skolan och ett liv fullt av goda tider.

Men att komma hit har inte varit enkelt. Maria José vet väl, hans mor, som har kämpat i nästan tio år så att hans äldsta son blir så oberoende som möjligt. Hon berättar om sin erfarenhet.

Brist på syre vid förlossningen

María José Jimenez säger att det var mycket svårt för henne att bli gravid och att hon till slut fick det med en IVF-behandling. Därifrån hade en perfekt graviditet, utan några komplikationer. Han gick till och med i arbetet vid sin tid: i veckan 38 + 1 dag.

Och där började problemen. För mycket tid redan utvidgat på sjukhuset, med epidural på och den trasiga vattenpåsen utan att någon gjorde något. En mycket lång och utmattande utvisning som ledde modern till ett utmattningstillstånd så att hon nästan besvimades.

Efter två timmar på operationssalen beslutade de att hjälpa Dani att födas med sugkoppar och det var då han slutade andas. ”De satte det på bröstet och jag insåg att jag inte grät. Jag frågade om det var normalt och sedan tog de upp det och började med återupplivning ”, säger María José.

”Jag minns min mans bleka ansikte, personalens rörelse, men jag var så trött att jag inte var mycket medveten om vad som hände. Då visste jag att min son var några minuter utan andning innan han blev intuberad och fördes till en inkubator. av UVI De pratade om 1-2 minuter, men efter tiden trodde vi att de var mer ”.

Men därifrån verkade det som om dess utveckling var bra. Efter 12 dagar släpptes han och var bara tvungen att gå tillbaka för granskning.

När mamma inser att något är fel

Det var inte förrän Dani var sex månader gammal som María José började misstänka att något var fel. ”Vi träffade en barndomsvän, som hade ett barn en månad äldre än Dani. Och där såg jag skillnaden mellan båda barnen: min son hade ingen flexibilitet, han satt inte bra …”. Läkarna insisterade fortfarande på ”att hans hjärna fortfarande var omogen och att varje barn utvecklas i sin egen takt”.

Trots detta beslutade Danis föräldrar att ta honom till ett sjukgymnastikcenter. ”Det var Ana, hans rehabilitator, som började förklara vad som hände med min son. Men även då diagnostiserade resten av specialisterna som behandlade honom:” kronisk motorisk störning med måttliga konsekvenser ”och förklarade att han inte hade några problem, att helt enkelt, kanske, när jag var äldre skulle jag vara lite mer klumpig än resten av barnen ”.

Men María José var inte nöjd. Han visste att något var fel och innan hans son fyllde nio månader gammal beslutade de att konsultera barnneurologen Antonio Barrio. Och han vet att det är klart: ”Dani har cerebral pares på grund av brist på syre i förlossningen”.

”Utan tvekan var det den värsta dagen i mitt liv. På leveransdagen hade vi en mycket dålig tid eftersom vi såg att jag inte andades, men jag var så trött att hon stannade kvar i skräck. Men när De gav oss diagnosen, världen sjönk och hans far och jag kunde inte sluta gråta. Vad skulle hända med honom?”.

María José berättar att hon antog att hennes liv inte skulle bli som hon hade drömt om, hon satte batterierna för att säkerställa att Dani avancerade så mycket som möjligt och upptäckte att det är föräldrarna som leder terapierna för sina barn.

”Jag gick igenom Early Care Center, erkännande av handikappet som skulle erbjudas hjälp, terapi med hästar, pool, rehabilitering med Ana, Bobath-behandling i Child Jesus … Vi byter från en till en annan enligt utvecklingen och resultaten”.

Och insatsen är, som han erkänner, värt det:

”Jag minns fortfarande första gången Dani vände sig, det var i Bobaths klass och han var nio månader gammal. Han hade sett Ana så många gånger för att hjälpa honom att vända, att när han gjorde det ensam kunde han inte tro det, han hade fått det utan hjälp! Jag grät inte av skam, men känslan var otrolig. Eller när han tog sina första steg med 3 år i spädbarn Jesus … ”.

Om du vill veta mer om Danis terapier och förstå dem bättre uppmuntrar María José dig att gå in i hennes blogg, Dani, min ängel, hennes flyktväg för att möta det dagliga livet i Danis liv och med Dani.

Som hon själv berättar i sin presentation på bloggen:

”Mitt mål är att kunna hjälpa alla föräldrar som är eller har varit så förlorade som jag var. Gör känt vad som är cerebral pares, dess svåraste del och också, den del som inte ses, och att bara någon som bor varje dag med en person med förlamning kan uppleva. ”

Ett barn med olika förmågor

Det var Dr. Barrio som förklarade att det finns olika grader av cerebral pares och att Danis problem var motoriskt. Det har påverkat båda benen och båda armarna, men upplever inte problem på den kognitiva nivån.

Dani går, men oregelbundet och verkar falla när som helst. Och även om han har varit i taleterapi i många år, är hans tal långsammare än för andra barn på hans ålder.

Dessutom har hon stöd av en privatlärare hemma, eftersom hon inte drabbades av kognitiva skador under förlossningen, men kognitiv utveckling börjar från början: när bebisar kryper på marken utforskar de … något som Dani aldrig har kunnat göra och som på lång sikt, som hennes mamma tydligt förklarar, har påverkat hennes lärande. Så även om han inte har läroanpassning i skolan, behöver han förstärkning. ”Att till exempel memorera för honom är en värld.”

Det har många fina motoriska problem. Inte bara går hans vänstra arm tillbaka, utan han skriver dåligt och måste använda en tablett för att studera. ”Vi vet att Dani inte kommer att kunna skriva, eller knäppas upp eller klä sig ensam eller äta med en sked, men det förbättras.” Han har en arbetsterapeut som går hem för att göra några rutinmässiga saker med trick. ”Till exempel börjar han duscha ensam, även om jag övervakar honom”, förklarar hans mamma.

Hur långt kommer det att gå? Låt oss gå steg för steg

Danis mamma är mycket tydlig:

”Jag undrar aldrig vad han kommer att få av rädsla. Under de första månaderna försäkrade ingen oss att han hade en kognitiv skada, om han skulle känna igen oss, om han skulle fixa blicken, om han skulle prata … Fråga inte frågor eftersom du är rädd för svaren. Då skulle jag ha skrivit, för 10 år senare var Dani som nu ”.

Och han inser att han fortfarande är rädd för att tänka på framtiden, att han föredrar att leva dag för dag. ”Jag är medveten om hur mycket en mamma som har sitt barn i rullstol och som vet att hon aldrig kommer att gå lider. Jag känner dem, jag pratar med dem. Men hon lider inte mindre av att ha ett barn som går och inte du vet om det någonsin kommer att bli självständigt ”. Han tillägger till exempel att en av farens oro är att veta om han kommer att kunna raka sig ensam.

”De första åren är väldigt svåra för föräldrarna, eftersom du inte vet vad de kan göra och vad inte. En berg- och dalbana av känslor händer. Ditt välbefinnande beror på om ditt barn har uppnått något den dagen eller tagit ett steg tillbaka.”

María José erkänner att hon kommer ihåg varje förskott av sin äldsta son i detalj, men ändå inte dem från hennes syster Paula, som nu är 5 år. ”Hon har gjort allt mycket mer naturligt”Han förklarar.

”Lyckligtvis, när den växer, när tiden går, börjar vårt känslomässiga tillstånd bero mindre på dess resultat och fler och fler dagar börjar bli lyckliga.”

Dani är ett glad, glad barn

”Varje dag ger han oss en otrolig lektion i att övervinna och styrka”, erkänner stolt María José. ”Kanske tack vare alla de terapier han har gått till har han utvecklat imponerande sociala färdigheter, särskilt med vuxna. Det är därför han idag är väldigt känslig och med ett mycket moget tal för sin ålder.”.

”Tills för två år sedan var jag inte så medveten om vad som hände honom vid födseln. Även idag är det inte ett problem. Han har karisma, han älskar sig omedelbart och med de blå ögon som ärvts från sin mormor hypnotiserar han dig.”

även i skolan har han alltid kommit bra med alla, även med ”klassmissbruk”. Även om han började i en offentlig skola med integration, har han gått på en skola för bilister i ett år. Där har den en stol och ett speciellt skrivbord, för att säkerställa att dess kolumn hålls i bästa möjliga position, eftersom den har en välvd.

Den kanske mest komplicerade delen av din förlamning är idrottsutövning, känner igen sin mor:

”Det är svårt för din son att berätta för dig att han inte vill gå ut för att fördjupa sig, att han hatar det, när du kommer ihåg din skolålder och du såg fram emot att klockan ringde för att gå ut till lekplatsen för att leka. Dani den andra skolan lämnades ensam nästan alltid, medan de andra spelade fotboll. Det är en aspekt där integration måste fungera. ”

Men bortsett från det är Dani glad. Han har sin syster Paula, som med fem år älskar honom mycket och hjälper honom i allt han ber, redan innan Dani ber om sin hjälp.

Dessutom är detta år mer integrerat med barn i deras ålder, tack vare den teknik som så många föräldrar hatar för ”krokningen” det orsakar på sina barn. Men i Danis fall, som hans mor förklarar,

”Videospel har tjänat till att vara en mer bland barn i hans ålder. Han har aldrig haft vänner för med så många terapier och rehabilitering hade han inga lediga dagar. Men nu har han till och med bett mig en dag i veckan utan aktiviteter att gå till en väns hus eller för att spela avstånd med dem. ”

Otillräckligt stöd

Dani är privilegierad. Dina föräldrar kan ge dig all den specialiserade hjälp du behöver. Men andra barn med cerebral pares har det inte så lätt. Detta erkänns av María José, som säger att hon mer än en gång har tänkt på lyckan de har att bo i Madrid, med alla resurser till sitt förfogande och att ha ekonomiska medel och utbildning.

”Det måste vara mycket svårt i en liten stad utan resurser, för Hjälpen från socialförsäkring saknar kort. Om vi ​​inte hade pengar för att ge vår son privata terapier, skulle han inte ha avancerat. Folkhälsa erbjuder dig terapi en gång i veckan. Med det uppnås ingenting. ”

Och detsamma gäller för ekonomiska subventioner. Till exempel ”Den speciella ordföranden som Dani har i skolan betalades av centret eftersom han ville, eftersom han inte hade någon skyldighet. Och skrivbordet, vi betalade honom. Sedan får du hjälp från Madrid i Madrid, men först måste du förskapa 800 euro ”, förklarar hans mamma. ”Och inte alla familjer kan.”

Även om du ser hur mycket dessa terapier, att dessa operationer eller teknik kan få ditt barn att gå framåt, ”du får styrka och pengar där det behövs”. Detta förklaras av Beatriz, mor till Iker, en liten pojke med cerebral pares som med bara 6 år vänder sig för att hjälpa andra. Men det är en annan historia vi kommer att prata med dig inom kort.

Samtidigt sitter vi kvar med styrkan från María José, som verkar inte vara medveten om allt hon uppnår med sin son tack vare hennes mod, hur han är lyckligare eftersom hon normaliserar hennes dag till dag, både i familjeaktiviteter och i i Danis egen. Det kanske beror på att hans utbildning och psykolog jobb, eller kanske bara eftersom hon är en mamma och älskar sin son framför allt.

foton Underlättas av María José Jiménez (samtycke till publicering)

I bebisar och mer En mamma uppfann en sele så att hennes son med cerebral pares kan gå, ”Jag behöver inte känna mig uppfylld i något annat än min familj”, vi pratade med Irene, mamma till nio barn, ”jag går!”: Den överfyllda glädjen av en tjej med cerebral pares som tar sina första steg, det kommer att locka dig,