Det konstiga fallet Amelia, den lilla flickan med laminär iktos vars hud liknar vågens skalor

Amelia badar i vatten med några droppar blekmedel och måste följa a grundlig daglig rutin för hydrering och vård. Han är bara ett år gammal, men sedan han föddes har han kämpat mot en sällsynt dermatologisk sjukdom som kallas laminär iktos, vars etymologiska betydelse är ”fiskhud”.

Laminar ichyosis är en patologi av genetiskt ursprung som diagnostiserades hos Amelia efter dagar med lidande och osäkerhet. Nu hoppas hennes föräldrar bara att samla in tillräckligt med medel så att hennes lilla flicka kan få en bättre livskvalitet.

Han föddes med tjock och blank hud

Amelia föddes för ett år sedan på ett sjukhus i Wisconsin (USA), fyra veckor före förfallodagen. Så snart läkarna såg henne visste de att något var fel, men i de första ögonblicken kunde de inte avgöra vad.

Flickan Han föddes med ett tjockt hudskikt över hela kroppenoch hans ansikte var tätt och ljust. Han kunde inte stänga munnen eller ögonen och lederna blödde kontinuerligt, så sjuksköterskor var tvungna att applicera krämer och vaselin varannan timme.

”När han föddes såg han ut som en liten plastdocka. Han hade riktigt tjock, snäv och blank hud. Han kunde inte stänga munnen eller ögonen, och hans fingeravtryck var inte synliga” – påminner hans mor i uttalanden som samlas in av tidningen tunnelbanan.

Läkarna blev förvirrade och beslutade att hålla Amelia på sjukhus tills hon visste vad som var fel. Diagnosen kom några dagar senare från University of Minnesota: Jag hade laminär iktos.

Dina dagliga vårdrutiner

Det största problemet Amelia har och att hennes föräldrar bör undvika är det din skalade hud blir infekterad, så läkarna har rekommenderat bad med några droppar blekmedel, eftersom den lilla flickan inte tolererar någon tvål.

Men badrummet är bara en liten del av den vård du behöver för att hålla huden under bästa möjliga förhållanden.

du behöver frekvent hydrering i kroppen för att förhindra klädskador och särskilt uppmärksamma hårbotten och naglarna, som särskilt påverkas av detta tillstånd.

När hudskikten ackumuleras börjar avlastningscykeln som vanligtvis tar flera dagar i torsoområdet, en vecka i ansiktet och mer än två veckor i hårbotten, vilket orsakar ditt hår är särskilt tunt och sprött.

Dessutom måste barnet följa annan vård som t.ex. tar fluortillskott För att undvika tandavvikelser, användning av ögonläkemedel under årstiderna när du inte kan stänga ögonen, och särskild uppmärksamhet i tider med värme, eftersom din hud inte tillåter dig att svettas eller reglera din kroppstemperatur.

Hans föräldrar förklarar att de för närvarande har fått alla slags olyckliga kommentarer från människor som tror att Amelias tillstånd beror på en försummelse av hennes föräldrar för att ha utsatt henne för solen utan skydd.

”När människor gör dessa kommentarer, eller så ignorerar jag dem eller försöker utbilda dem genom att förklara vad laminär iktos är”

”När du hanterar någon okänd, vet du inte varför han gör saker som han gör eller orsaken till hans beslut. Vi har alla våra skäl att agera på ett eller annat sätt, så vi får inte anta att vad andra föräldrar gör med sina barn är resultatet av dåligt föräldraskap”- uttrycka sina föräldrar.

Med de besparingar som spenderades på de olika behandlingarna som hennes dotter har krävt under det första leveåret har familjen startat en kampanj på Go Fund Me för att samla in pengar. För närvarande är hans mål att köpa en speciell maskin som skulle undvika bad med blekmedel, öka hydratiseringen av din hud och hjälpa dig att sova bättre på natten och minska klåda och bränna.

Laminar ichthyosis, en sällsynt sjukdom

Vår hud genomgår en kontinuerlig ersättningsprocess som inträffar när celler mognar och skalar. Denna desquamation är mikroskopisk – och därför osynlig – och organiserad. Men ibland på grund av förändringar orsakade av olika skäl, denna peeling förekommer inte på samma sätt.

Laminar ichthyosis är en sällsynt och medfödd sjukdom, som manifesterar sig från födseln och varar hela livet. Det drabbar 1 av 300 000 nyfödda, som vanligtvis föds inslagna i ett kollodionsmembran som lossnar mellan 10-14 dagar senare.

Med tiden huden ackumuleras stora röda vågar vars utseende simulerar fiskens hud, också påverkar naglar och hårbotten, och ibland orsakar ärrbildning alopecia.

Detta villkor kan också förändra svettkörtlarnas normala funktion och ger en minskning av svettning, vilket i extrema fall kan orsaka allvarlig värmeintolerans och ibland överhettning.

I mer allvarliga fall kan ögonlocken också påverkas och inte stängas helt under sömnen, så det är nödvändigt att hydrera ögonen med artificiella tårar och oftalmiska smörjmedel som hjälper till att förhindra bildandet av hornhinnesår.

I Spanien är det 300 personer som drabbats av laminär iktos, och även om den här sjukdomen med tanke på dess låga prevalens klassificeras som ”sällsynt”, är det viktigt att ge synlighet och spridning, eftersom familjer och barn som lider av den behöver stöd och förståelse för alla

Förhandsgranska fotokreditt iStock

Gå Fund Me Pictures

Via tunnelbanan

Mer information ASIC

Hos bebisar och mer sällsynt är sjukdomen, inte barnet: World Rare Disease Day 2018, Att veta hur ditt barns hud utvecklas gör att du kan ta hand om den hela tiden